Ouders met Schouders I

Eerste blog van een serie over de weg die wij als ouders gaan met onze zoon met Down Syndroom in het kader van de nieuwe zorgwet waarbij de gemeente verantwoordelijk wordt voor zijn zorg.

Onlangs las ik een artikel in onze krant van Jurriaan Fransman, vader van een zoon met een niet-aangeboren hersenletsel, dat mij raakte. Hij luidt de klok, als het gaat om de zorg voor de groep van verstandelijk beperkten. Hij richt zich in het bijzonder op hen die een indicatie zorgzwaartepakket 3 en in een enkel geval 4 hebben. Wat houdt dat nu in? Dit zijn mensen die geen 24-uurs zorg nodig hebben maar wel begeleiding bij het structureren van hun dag, bij de algemeen dagelijkse handelingen zoals het koken van een maaltijd, boodschappen doen (omgaan met geld is heel lastig)of reizen met het openbaar vervoer. Voor deze groep mensen, wordt het na 2017 heel moeilijk om zo veel mogelijk zelfstandig te kunnen functioneren. Een opname en een Wajong-uitkering zijn niet meer geïndiceerd en voor een thuiswonende jongere vervalt ook de bijstand. Aan de onderkant van de arbeidsmarkt zal verdringing optreden, sociale werkplaatsen verkeren in een sterfhuisconstructie en dagbesteding wordt niet vergoed. Dit betreft dus ook onze zoon.
Toen hij 18 jaar geleden geboren werd, zei de arts dat hier goed mee te leven is; “één voor de maatschappij acceptabele afwijking”. We hebben er nu 18 jaar opzitten en terugkijkend hierop moet ik constateren dat de opmerking van de arts niet helemaal volledig was. Er had nog achteraan moeten komen: …en hiervoor zijn ouders met schouders nodig. Dit geldt zeker als we vooruit kijken. Tot op de dag van vandaag zijn we bezig geweest om ervoor te zorgen dat hij zo goed mogelijk mee kan draaien in het leven van alledag. Dat was tot nu toe niet eenvoudig. Was het voor onszelf al een lastig proces om het krijgen van een kind met een beperking gaandeweg niet meer te voelen als het verlies van een “normaal” kind; de maatschappij zet mensen met een beperking direct op een verliesstand. Het organiseren van de nodige zorg en begeleiding, het overwinnen van vooroordelen, het plaveien van zijn weg richting het reguliere onderwijs en daarbinnen; als ouder moet je zelf de kar trekken en gelukkig waren onze schouders breed en sterk. Het is ons tot nu altijd gelukt om binnen het vastgestelde parcours een bevredigende weg te vinden waarbij we als ouders zagen dat onze zoon opgroeide tot een jonge man die zijn mogelijkheden grotendeels kan aanspreken en benutten.
Nu staat hij, net als iedere andere leeftijdgenoot, op het punt om zijn vleugels uit te slaan. Arbeid en Wonen zijn nu de zaken waar het om gaat draaien. Alleen weten we nu niet hoe we moeten gaan want het parcours is hier en daar wel wat uitgezet maar ontbreekt voor het grootste deel. Nog steeds zijn we ouders met schouders en deze zijn nu harder dan ooit nodig. Zullen we het wel kunnen dragen? En wat als onze schouders langzaamaan wat gaan krommen als we ouder worden? Wordt vervolgd….

Peet van Wissen
Week 20 2014
Bron: Opinieartikel #Jurriaan Fransman, #Trouw 24042014